Publicado Julio 07, 2022 | Jenniffer Sobarzo

Tomás

Hola, soy Jenniffer Sobarzo, mamá de Tomás Molina Sobarzo AME tipo I. El 18 de abril de 2020 mi hijo lo ingrese de urgencia al Hospital Clínico del Profesor por un paro respiratorio, en ese entonces mi pequeño tenía solo 4 meses de vida y llevaba 2 meses de ser diagnostica con Atrofia Muscular Espinal, lamentablemente por una aspiración de leche él sufrió en ese entonces un paro respiratorio. Una vez estabilizado en la urgencia de HCP, lo derivaron a la Clínica Dávila, esa noche mi hijo volvió a sufrir un paro respiratorio y lo tuvieron que entubar, llevaba 5 días entubado cuando me dijeron que la forma mas efectiva de poder sacarlo de la entubación a ventilación no invasiva (total face) era consiguiendo un asistente de tos (cough assist), ya que, mi hijo no era capaz de manejar las secreciones por sí solo.   Entonces me comunique con la Dra. Palomino (Broncopulmonar de Clínica Las Condes) para consultar la posibilidad de conseguir el Asistente de tos, y ella me dio los datos de Nicolas y Daniela, padres de Amandita.  De inmediato me comunique con ellos y rápidamente ellos hicieron la gestión para prestarme el Asistente de tos. Cuando fui a su hogar a retirar el asistente de tos, fueron muy acogedores y me contaron la bella historia de su hija Amanda, en ese momento les dije que la pequeña Amanda sería el angelito que protegería a mi hijo y que lo ayudaría a salir con ayuda de su asistente de tos. 

Cuando llevamos el asistente de tos a la Clínica Dávila, resultó que solo 1 kinesiólogo sabía utilizarlo, por lo que, todos tuvimos que aprender como utilizarlo y con ayuda de la Dra. Palomino logramos configurar los parámetros que mi hijo necesitaba.  Al pasar el tiempo con este asistente de tos logramos estabilizar a mi hijo, aunque al pasar 2 meses hospitalizados de igual forma tuvimos que realizar una Traqueotomía, ya que, mi hijo estaba con pocas fuerzas y lamentablemente la UCI Pediátrica de la clínica Dávila cada día tenía hospitalizado más casos COVID y teníamos un gran riesgo de que se contagiara y eso era más peligro para su salud. 

Tras haber ocurrido todos estos malos momentos, hoy 30.05.2022 debo decir que mi hijo ya lleva 2 años en casa y ha tenido muchos avances.

Debo agradecer enormemente a los padres de Amandita (Daniela y Nicolas), por el gran corazón y la gran labor que realizan, ayudando con estos insumos tan caros a niños que hoy lo necesitan. 

Un beso y un abrazo gigante al bello angelito que está en el Cielo (Amanda).